三分之一患病者活不过五年！澳洲致命癌症极易被漏诊

对22岁的 Sam Mathias 来说，最初的症状只是肩膀酸痛和肺部异样感。这位身体健康的年轻人当时只把它们当成“小毛病”——他即将完成大学学业，正在练习拳击，并准备开始一份银行的全职工作。

脊柱按摩师兼职业健康研究员 Angela de Weger 的经历则更为古怪：她感觉像是有温水顺着腿流下。

两人都未曾想到，自己正经历的其实是澳洲最致命的癌症之一。

Angela de Weger 的异常症状曾被忽视，直到麻木感加剧迫使她前往医院。 (Darren England/AAP PHOTOS)

谈及是否想过自己会患癌，Mathias 坦言：“说实话，没有——大概是因为我在其他方面一直很健壮，而且我本身也是个天生乐天派的人。”

对 de Weger 来说，最初的想法也同样合理。医生曾暗示，她的症状可能只是全职工作、攻读研究学位以及抚养五岁儿子多重压力下的结果，她说：“我不想相信这会是比那更严重的问题。”

几个月后，两人都收到了同样改变一生的诊断：肉瘤。

这种罕见癌症可发生在骨骼、软骨或身体几乎任何部位的软组织中，使其成为澳洲最难检测的癌症之一。被诊断患有肉瘤的澳洲人中，三分之一无法存活超过五年，但该疾病获得的研究经费还不到澳洲癌症研究总资金的1%。在青少年和年轻成人确诊的癌症中，肉瘤约占五分之一。

无单一明确症状

肿瘤内科医生 Vivek Bhadri 博士表示，很少有单一症状能立刻指向肉瘤。

他告诉澳联社：“没有某一种特定的症状，很多时候，人们表现出的都是非特异性症状。”

他解释说，年轻人长期膝盖疼痛常被归咎于运动损伤或生长痛，身体其他部位的无痛肿块也很容易被忽视。“只有当情况在数周后仍未好转时，才可能有人会觉得，'事实上，你知道，这有点不对劲。我们需要做点别的检查。'”

Mathias 的遭遇正是如此。忽视症状大约一年后，他注意到脖子上的一个淋巴结肿大了。即便如此，他也没能立刻做首次活检——本应执行细针穿刺的诊所，认为他看起来太过年轻健康，竟将他拒之门外。

直到剧烈的胸痛促使他做了紧急X光检查，他才被直接送进医院。由于癌症表现极不寻常,专科医生花了10到12周分析组织样本，最终寄给波士顿的一位专家才得以确诊。那时,癌症已扩散到他的肺部、颈部淋巴结和骨骼。

然而，早在他自己意识到之前，有一个人就察觉到了不对劲。

“上帝保佑我的妈妈，”Mathias 说,“她对这些事情重视得多，并鼓励我去做检查，否则我觉得我是不会去的。”

Sam Mathias 最初被认为太过年轻健康，不太可能患有重病。 (James Ross/AAP PHOTOS)

一个简单的建议

对 de Weger 而言，两年间歇性症状后，诊断终于在一个寻常的工作时刻降临——她坐着突然以为自己中风了。

扫描结果显示了一个脑瘤。经过长达九小时的手术,医生发现那是一个罕见的三级脑部肉瘤。

尽管在健康领域工作超过35年，她仍对此毫无防备。“我想，'我很健康，我一直过着健康的生活，从没想过这会发生在自己身上',”de Weger 告诉澳联社，思绪随即转向了儿子。

“我想，'好吧，这对我儿子意味着什么？'我立刻开始立遗嘱，做所有那些事情，进入那种模式，试图为他保护未来。”

Bhadri 博士表示，这些故事凸显了提高公众认知的重要性。他说：“我们越早做出诊断,就能越早开始治疗，结果也就越好。”

他敦促任何发现体内有大于高尔夫球大小的肿块，尤其是位于皮下深处的肿块，都应寻求医疗建议。持续不改善或在夜间将人痛醒的疼痛，也应及时检查。

“幸运儿之一”

确诊八年后的今天，de Weger 认为自己是“幸运者之一”。

尽管她仍在承受平衡问题、认知疲劳以及放疗造成的永久性脱发，但如今她把倡议宣传视为康复的一部分。

“我觉得自己有义务去发声，”她说，“我现在有责任为那些无法为自己或家人发声的人说话。”

她的建议很简单：“当你觉得有些事不太对劲时，要倾听那个微小的声音。去寻求第二诊疗意见，或者要求做那个扫描，这都没问题。”

八年过去了，Angela de Weger 认为自己是“幸运者之一”。 (Darren England/AAP PHOTOS)

现年29岁的 Mathias，在常规治疗方案用尽后，经历了多轮化疗、肺部手术、脑部手术，并参与了一项实验性的CAR-T细胞疗法试验。

与罕见癌症共存改变了他衡量生命的方式。“这类事情会让你意识到，虽然这很老套，但……每一天都是一份礼物，”他说。

澳洲与新西兰肉瘤协会希望在肉瘤宣传月期间，通过“伟大肉瘤平板支撑马拉松”活动筹集资金，用以资助研究和临床试验。

该组织表示，此前的努力所支持的研究，已促使免疫治疗药物 pembrolizumab 进入药品福利计划（PBS）,为携带高风险基因变异的人群提供了Medicare资助的全身MRI筛查，并促成一项临床试验，为青少年和年轻成人中的一种罕见肉瘤找到了治疗方法。

然而，对 Mathias 来说，成功始于一个简单的成果。“我认为首要支柱是提高年轻人的意识，并传播信息，让大家认真对待症状，”他说。

“哪怕我们只能让一个人得到更早的诊断和更好的预后，那都将是一次巨大的胜利。”